Mon évolution

Votre évolution compte

L’évolution ne se manifeste pas de la même façon chez tout le monde. La SP peut évoluer de manière subtile et progressive; il est donc facile de ne pas remarquer les petits changements ou de les attribuer à d’autres causes.

Vous constatez peut-être des changements dans votre corps ou votre quotidien qu’il est facile d’attribuer au vieillissement, au stress ou à « une de ces journées ». Il se peut également que vous vous soyez inconsciemment adapté à des changements qui vous semblaient autrefois nouveaux ou dérangeants. Mais ces moments comptent.

« D’après mon expérience, il peut être plus difficile d’évaluer l’évolution de la maladie. C’est pourquoi nous devons signaler le moindre détail qui, selon nous, pourrait être un symptôme. »

– Ardra, membre de la communauté Je m’entoure

QUELS SONT LES SIGNES D’ÉVOLUTION POTENTIELLE?

Lorsqu’ils évaluent l’évolution de votre état, les neurologues et les équipes de soins tiennent compte de vos antécédents cliniques, notamment les changements dans votre façon de marcher, votre équilibre, votre force, votre coordination, votre vision, vos fonctions cognitives et vos fonctions vésicales.

En étant attentif dès le début, on peut avoir des discussions plus éclairées sur le traitement et le soutien. Les changements subtils peuvent comprendre les suivants :

Besoin de plus de temps de récupération après les activités
Raideur ou tension musculaire accrue
Problèmes d’équilibre ou quasi-chutes
Fatigue qui semble différente de la fatigue habituelle

Changements dans la mémoire ou la concentration
Difficultés accrues dans les tâches faisant appel à la motricité fine (utilisation de boutons, saisie au clavier)
Changements dans le contrôle de la vessie ou les besoins d’uriner

Votre neurologue aura également recours à des examens d’IRM pour surveiller l’apparition de nouvelles lésions ou l’élargissement de lésions existantes, ainsi que les variations de volume du cerveau ou de la moelle épinière.

AUTOGESTION : CONSEILS POUR SURVEILLER LES CHANGEMENTS

Le fait de reconnaître et de suivre même les plus petites différences peut vous aider à vous faire une idée plus précise de l’évolution de la situation au fil du temps. Voici quelques conseils pour vous faciliter la tâche :

Tenez un journal simple de vos symptômes : notez les tendances, la fréquence et la durée de vos symptômes plutôt que seulement les mauvaises journées.

Suivez vos capacités, pas seulement vos symptômes : notez ce que vous êtes capable de faire (distance parcourue à pied, nombre d’étages montés, tâches accomplies).

Demandez leur avis à vos proches : ils pourraient remarquer des changements progressifs qui vous échappent.

RÉPONDEZ AU QUESTIONNAIRE SUR L’ÉVOLUTION

Répondez au questionnaire afin de détecter les changements subtils pouvant indiquer une évolution de la maladie. Il pourrait vous aider à discuter de traitements et de soutien avec votre médecin.

DISCUSSIONS SUR L’ÉVOLUTION

Les discussions sur l’évolution peuvent paraître difficiles, mais elles sont importantes. Le fait de mentionner ouvertement les détails que vous remarquez, même ceux qui vous semblent insignifiants, aide votre neurologue à se faire une idée précise de la façon dont la SP vous affecte.

Essayez de faire preuve de précision.
Au lieu de dire « Je me sens moins bien », décrivez ce qui a changé : la distance parcourue à pied, le temps de récupération, l’équilibre, la mémoire ou les tâches quotidiennes.
Indiquez quand vous avez remarqué ces changements pour la première fois et s’ils sont constants, s’aggravent ou varient.
Apportez des notes ou des exemples.

L’évolution est une évaluation clinique, mais il s’agit aussi d’une expérience vécue. Vos observations constituent des données précieuses, et elles ont toute leur place dans cette discussion.

Apportez vos observations et les résultats du questionnaire Je décide lors de votre prochain rendez-vous!

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