Trouver un refuge
Heidi Pylypjuk est une universitaire accomplie, une athlète et une amie des animaux. Le jardin de Baba est un espace créé à la mémoire de sa grand-mère et une des réalisations dont elle est le plus fière.
« Le jardin de Baba, c’est mon havre de paix, et c’est en fait l’endroit où j’ai grandi. Baba signifie grand-maman en ukrainien. J’ai été très chanceuse de grandir auprès de ma baba. Le jardin de Baba est une ferme pour animaux. Les animaux me rendent heureuse, comme le faisait ma baba. C’est pourquoi j’ai créé cet espace à sa mémoire. »
« C’est un espace sécurisant pour moi, mais je veux que ça en soit un aussi pour d’autres que moi. Je sais ce que c’est de ne pas avoir de voix. On se sent emprisonné dans son propre corps. On ne sait pas quoi faire. Si ce jardin devient un refuge pour d’autres personnes, mes efforts auront valu la peine. »
« Quand on est atteint de SP à un jeune âge, on doit affronter la maladie alors que l’on est encore à la recherche de son identité. Mais il ne faut pas laisser la maladie nous définir. »
Diagnostiquée à 12 ans
« J’avais environ 11 ans quand les premiers symptômes sont apparus. Mon visage était paralysé d’un côté et les médecins pensaient que j’avais la paralysie de Bell. Puis j’ai remarqué que quelque chose clochait pendant le championnat national de ringuette. Finalement, j’avais 12 ans quand le diagnostic est tombé. »
Comme elle est la seule de sa famille à avoir la SP, Heidi a eu bien du mal à accepter ce diagnostic.
« Je me demandais pourquoi j’avais cette maladie. Pourquoi j’étais le premier membre de ma famille à avoir la SP. Peut-être que Dieu avait décidé que quelqu’un dans ma famille devait avoir cette maladie et qu’Il m’avait choisie. Tant que j’avais la SP et que personne d’autre autour de moi ne l’avait, c’était acceptable. J’étais prête à me sacrifier pour ma famille. »
« Tous ne s’entendent pas quant au ‘meilleur’ moment d’apprendre qu’on a la SP. Pour certains, il est préférable d’être frappé par la maladie à un jeune âge, parce qu’on n’a pas encore de plan de carrière établi ou de rêves à abandonner. D’autres pensent au contraire que c’est triste, parce que la maladie nous dérobe notre enfance. Moi, je pense que l’âge n’a pas d’importance; la SP bouleverse tout, peu importe où on est rendu. »
Après le diagnostic, Heidi a dû faire quelques sacrifices, comme abandonner la pratique des sports. Ce fut une décision très difficile à prendre pour elle et ses proches. Mais elle a décidé de continuer à participer aux activités sportives en devenant entraîneuse.
Heidi croit que personne ne devrait affronter la SP tout seul. C’est pourquoi elle et un.e ami.e, également atteint.e de la SP, ont fondé un groupe de soutien pour jeunes adultes atteints de SP, appelé YAS.
« Nous avons appelé ce groupe YAS parce que certaines personnes ne veulent pas qu’on les associe à la SP ou que l’on sache qu’elles ont cette maladie. Le mot SP ne fait donc pas partie du nom de notre groupe. »
Ce qui fonctionne le mieux pour Heidi, c’est d’être sincère à propos de sa maladie.
« Je suis plus ouverte qu’avant à ce sujet et ça m’aide. Je trouve que je m’en sors mieux pendant les entrevues d’embauche si je joue cartes sur table. Mais si votre diagnostic est très récent et que vous trouvez difficile de parler de votre SP, alors ne le faites pas. C’est bien aussi. »
Heidi travaille dans le champ de la recherche depuis plus d’une décennie, notamment à l’institut de recherche de l’hôpital pour enfants du Manitoba, où l’on a diagnostiqué sa maladie il y a 20 ans. Elle se spécialise dans les domaines de la douleur chronique chez l’enfant et de l’invalidité grave chez les jeunes.
Ma SP. Je décide
« J’aime beaucoup la campagne Je décide. En l’affirmant sur ce ton, ça me rappelle que c’est moi qui suis en charge. En vérité, la SP n’est pas quelque chose de facile à accepter et cela fait peur. Ce n’est pas si simple que ça. Il faut trouver ce qui fonctionne pour soi. Prendre le temps de se connaître. Ça a l’air simple à première vue, mais ça ne l’est pas. C’est pourquoi chacun doit faire les choses à sa façon, tracer son propre chemin et vivre sa propre histoire. Personne ne peut le faire à votre place. »
L’histoire d’Heidi contribue à créer un espace sûr pour que davantage de personnes atteintes de SP puissent partager leurs histoires ouvertement. Heidi est une des nombreuses personnes qui remettent en question ce que signifie de vivre avec la SP .
Surveillez les symptômes de la SP
Comme les symptômes peuvent différer entre personnes, il faut en effectuer le suivi régulier.
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