« Je crois sincèrement qu’on ne peut pas se concentrer sur le passé ni sur l’avenir. On peut reconnaître ce qui est, ça oui. Mais sans que ça prenne le dessus. On est seul aux commandes de sa vie. »
Tirer le meilleur parti du diagnostic
Sophie garde un souvenir très vif des événements qui ont mené au diagnostic.
« Mon diagnostic remonte à 2015. C’était au début de la saison des festivals et j’étais agente d’artistes. C’était autour du mois de mai. Et tout allait de travers. J’entendais mal. J’avais des problèmes d’équilibre. Je me cognais partout. C’était fou. Puis, j’ai senti un picotement dans mon pied. J’ai d’abord pensé que c’était dû à un vieil accident de ski nautique. Mais ça s’est aggravé. Puis, ç’a remonté le long de ma jambe, et ça s’est rendu jusqu’à mon torse. »
Après une période d’incertitude et une série de tests, Sophie a appris la nouvelle de son médecin : « J’étais avec ma mère, dans ma chambre à l’hôpital quand le médecin est entré et m’a dit que j’avais la sclérose en plaques. Tout ce que j’ai trouvé à dire, c’est : Attendez, quoi ? Ça ne peut pas m’arriver à moi. Je suis Sophie. »
C’est l’histoire de Sophie.
P.S., j’ai la SP
La nouvelle n’a pas été facile à encaisser. Mais encire aujourd’hui, Sophie se souvient d’une chose que le médecin lui a dite et qu’elle n’oubliera jamais : « En apprenant cette nouvelle, certaines personnes décident de faire des changements exceptionnels qui les conduisent vers une vie meilleure. » Sophie a décidé sur-le-champ de ne faire que des changements exceptionnels dans sa vie.
Sophie a décidé de s’engager à fond dans sa cause. Elle a créé la plateforme de médias sociaux P.S., j’ai la SP, qu’elle utilise pour partager son expérience avec la maladie afin de soutenir toutes les personnes atteintes de SP et les aider à mieux vivre avec la maladie.
Elle a d’abord mis une vidéo en ligne pour expliquer en quoi consistait sa nouvelle plateforme; le résultat ne s’est pas fait attendre. « Mon père n’arrêtait pas de me texter pour me dire combien de fois la vidéo avait été vue. Quand j’ai enfin pu aller sur Facebook, des milliers de gens l’avaient déjà vue. J’avais peine à le croire! »
Aujourd’hui, Sophie collabore étroitement avec SP Canada en tant qu’ambassadrice et, par l’intermédiaire du fonds de recherche créé en son nom, aide à financer des projets menés par des étudiants. Elle a également eu le plaisir de siéger en tant que coprésidente du Comité de jeunes adultes coordonné par SP Canada.
D’un travail à temps plein à l’autogestion à temps plein
« Quelqu’un m’a demandé ce qui avait changé depuis que j’ai la SP, et j’ai répondu tout. Absolument tout. Mais par-dessus tout, j’ai appris que je devais être très à l’écoute de moi-même. »
« J’ai traversé une période très sombre après le diagnostic – je ne savais plus quoi faire de ma peau. J’ai dû fermer mon agence d’artistes, la réalisation d’un rêve qui me tenait à cœur, auquel je m’étais consacrée corps et âme. J’avais l’impression de perdre mon identité. Je devais trouver une nouvelle voie. D’autres passions que mon travail. Je n’aimais pas faire de l’exercice, mais j’adorais passer du temps à l’extérieur. L’exercice ne faisait pas partie de mes habitudes quotidiennes, mais maintenant, oui. Maintenant, l’exercice est en haut de ma liste. Les chercheurs sont catégoriques à ce sujet : l’activité physique peut aider les gens atteints de PS de bien des façons. »
Ma SP. Je décide.
Quand on lui demande ce que « Je décide » signifie pour elle, Sophie répond sans hésiter.
« Cela signifie tout. C’est ma philosophie. Je pense que la SP est une expérience unique pour chacun. Chacun la vit différemment. Il faut donc être à l’écoute de soi-même, se centrer et prendre ses propres décisions. »
La vitalité et l’attitude acharnée de Sophie sont contagieuses. Suivez Sophie et les autres membres de la communauté Je m’entoure sur Facebook et Instagram, et partagez vos histoires et vos expériences en utilisant le mot-clic #Jementoure !
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