Un talk-show inspirant
Un soir, alors qu’elle regardait Chelsea Handler participer à une table ronde sur la vie, Sophie Berriault a eu une illumination.
Elle se souvient d’avoir pensé « Bon sang, mais c’est ce que nous devons faire. Nous devons réunir des jeunes qui vivent avec la SP autour d’une table pour qu’ils discutent et partagent leur vécu. »
C’est ainsi qu’a débuté le projet fétiche de Sophie : la websérie Souper Party.
« Je crois sincèrement qu’on ne peut pas se concentrer sur le passé ni sur l’avenir. On peut reconnaître ce qui est, ça oui. Mais sans que ça prenne le dessus. On est seul aux commandes de sa vie. »
Tirer le meilleur parti du diagnostic
Sophie garde un souvenir très vif des événements qui ont mené au diagnostic.
« Mon diagnostic remonte à 2015. C’était au début de la saison des festivals et j’étais agent d’artiste. C’était autour du mois de mai. Et tout allait de travers. J’entendais mal. J’avais des problèmes d’équilibre. Je me cognais partout. C’était fou. Puis, j’ai senti un picotement dans mon pied. J’ai d’abord pensé que c’était dû à un vieil accident de ski nautique. Mais ça s’est aggravé. Puis ç’a remonté le long de ma jambe, et ça s’est rendu jusqu’à mon torse. »
Après une période d’incertitude et une série de tests, Sophie a appris la nouvelle de son médecin : « J’étais avec ma mère, dans ma chambre à l’hôpital, quand le médecin est entré et m’a dit que j’avais la Sclérose en Plaques. Tout ce que j’ai trouvé à dire c’est : Attendez, quoi? Ça ne peut pas m’arriver à moi. Je suis Sophie. »
C’est l’histoire de Sophie.
PS j’ai la SP
La nouvelle n’a pas été facile à encaisser. Mais encore aujourd’hui, Sophie se souvient d’une chose que le médecin lui a dite et qu’elle n’oubliera jamais : « En apprenant cette nouvelle, certaines personnes décident de faire des changements exceptionnels qui les conduisent vers une vie meilleure. » Sophie a décidé sur-le-champ de ne faire que des changements exceptionnels dans sa vie.
« Quelqu’un m’a demandé ce qui avait changé depuis que j’ai la SP, et j’ai répondu tout. Absolument tout. Mais par-dessus tout, j’ai appris que je devais être très à l’écoute de moi-même. »
PS j’ai la SP est un de ces changements exceptionnels. Ç’a également été un moyen pour Sophie de faire la promotion de sa série sur la SP. Elle a d’abord mis une vidéo en ligne pour expliquer sa nouvelle plateforme; le résultat ne s’est pas fait attendre. « Mon père n’arrêtait pas de me texter le nombre de fois où la vidéo avait été vue. Au moment où je suis allée sur Facebook, des milliers de gens l’avaient déjà vue. J’avais peine à le croire! »
Aujourd’hui, Sophie continue de récolter le succès avec sa Websérie et sa plateforme de média social PS j’ai la SP. Dernièrement, la Société de la SP a mis sur pied un fonds à son nom et prévoit collecter 20 000 $ par an sur 3 ans afin d’aider les jeunes chercheurs.
Du travail à temps plein à l’autogestion à temps plein
« J’ai traversé une période très sombre après le diagnostic – je ne savais plus quoi faire de ma peau. J’ai dû fermer mon agence d’artistes, la réalisation d’un rêve qui me tenait à cœur, auquel je m’étais consacrée corps et âme. J’avais l’impression de perdre mon identité. Je devais trouver une nouvelle voie. D’autres passions que mon travail. Je n’aimais pas faire de l’exercice, mais j’adorais passer du temps à l’extérieur. L’exercice ne faisait pas partie de mes habitudes quotidiennes, mais maintenant, oui. Maintenant, l’exercice est en haut de ma liste. Les chercheurs sont catégoriques à ce sujet : l’activité physique peut aider les gens atteints de SP de bien des façons. »
Embrasser une attitude de dure à cuire et savoir prendre une pause
Pour prendre sa SP en main, Sophie pense qu’il faut arriver à se concentrer.
« Concentrez-vous sur ce qui est important pour vous, surtout quand vos symptômes sont plus graves que d’habitude. Quand vous avez une mauvaise journée. D’habitude, je reconnais les mauvaises journées dès que je me réveille. Je ressens une fatigue différente de la fatigue normale. J’ai du mal à me concentrer et j’ai le cerveau embrouillé. Je suis super lente. Et quand on me parle, je ne comprends rien. Alors je me dis qu’AUJOURD’HUI est une bonne journée pour tout mettre sur pause et je retourne me coucher. Je n’essaie pas de résister, je me repose et je me dorlote. »
Pas de doute, la vitalité et l’attitude acharnée de Sophie sont contagieuses. Ce n’est pas la SP qui va arrêter cette dure à cuire. Pour communiquer avec elle et soutenir ses projets, visitez sa page Facebook. Sophie est une des nombreuses personnes qui relèvent le défi de la SP, en choisissant de vivre cette expérience à sa manière.
Ma SP. Je décide
Quand on lui demande ce que la campagne Je décide signifie pour elle, Sophie répond sans hésiter.
« Cela signifie tout. C’est ma philosophie. Je pense que la SP est une expérience unique pour chacun. Chacun la vit différemment. Il faut donc être à l’écoute de soi-même, se centrer et prendre ses propres décisions. »
« Je crois sincèrement qu’on ne peut pas se concentrer sur le passé ni sur l’avenir. On peut reconnaître ce qui est, ça oui. Mais sans que ça prenne le dessus. On est seul aux commandes de sa vie. »
Adopter une attitude de dure à cuire et savoir prendre des jours de pause
Pour prendre sa SP en main, Sophie pense qu’il faut arriver à se concentrer.
« Concentrez-vous sur ce qui est important pour vous, surtout les jours où vos symptômes sont plus graves que d’habitude. Je les appelle les jours de pause. D’habitude, je reconnais les mauvaises journées dès que je me réveille. Je ressens une fatigue différente de la fatigue normale. J’ai du mal à me concentrer et j’ai le cerveau embrouillé. Je suis super lente. Et quand on me parle, je ne comprends rien. Alors je me dis qu’AUJOURD’HUI est une bonne journée pour tout mettre sur pause et je retourne me coucher. Je n’essaie pas de résister, je me repose et je me dorlote. »
Pas de doute, la vitalité et l’attitude acharnée de Sophie sont contagieuses. Ce n’est pas la SP qui va arrêter cette dure à cuire. Pour communiquer avec elle et soutenir ses projets, visitez sa page Facebook. Sophie est une des nombreuses personnes qui remettent en question ce que signifie de vivre avec la SP, en choisissant de vivre cette expérience à sa manière.
Surveillez les symptômes de la SP
Comme les symptômes peuvent différer entre personnes, il faut en effectuer le suivi régulier.
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