À la recherche d’un sens dans la vie communautaire
Trish baigne dans le milieu du travail social de Toronto depuis plus de six ans maintenant. Son travail est surtout axé sur les services sociaux et la gestion de cas. Dans ses temps libres, elle siège bénévolement au conseil de Shelter Movers – un organisme d’aide aux femmes victimes de violence familiale – et s’occupe de ses petites bêtes poilues.
Trish vit également avec la SP. Selon elle, c’est son amour du travail communautaire qui lui donne le courage d’aller de l’avant chaque jour.
« Ce qui m’emballe, c’est que tous les jours, j’ai l’occasion de communiquer avec des gens et de les aider. Je crois fermement que nous devons nous entraider pour faire front commun, et que personne n’est destiné à livrer bataille tout seul. Et cette croyance se traduit vraiment dans mon parcours avec la SP. »
« Je crois fermement que nous devons nous entraider pour faire front commun, et que personne n’est destiné à livrer la bataille tout seul. »
Le diagnostic, un mal pour un bien
« Ma mère a la SP. Je pourrais donc dire que j’étais préparée sur les plans émotif et mental. Mais, en même temps, j’étais terrifiée – ce qui est plutôt normal. »
Trish a remarqué les premières manifestations de la SP en mai 2017. Au début, c’était une migraine tenace.
« Un matin, je me suis réveillée et j’avais la moitié du visage et un bras engourdis. Je n’arrivais pas à maîtriser mes mouvements du côté gauche. Mon visage a fini par retrouver sa sensibilité, environ quatre ou cinq mois plus tard. Puis le diagnostic officiel est tombé en juin 2018. Tout s’est passé très vite. »
« Le diagnostic et mon parcours avec la SP, c’est comme un mal pour un bien. Ça m’a amenée à faire face à mes plus grandes peurs à propos de la maladie. Je savais que je devrais parfois ralentir la cadence, puisque j’avais vu ma mère aller. Mais je savais également que ma vie n’allait pas s’arrêter là. Non, la vie continue et il faut en profiter le plus possible. »
Autonomie sociale, transparence et yoga
Pour relever le défi de la SP, cette travailleuse sociale mise sur la transparence, l’établissement de limites et la prise de parole.
« À mon travail, je dois beaucoup communiquer et traiter de l’information, des conversations et des documents. Or, j’ai remarqué récemment les effets de la SP sur ma cognition : il me faut plus de temps que d’habitude pour traiter les choses. C’est un véritable combat. Mais en parlant ouvertement de mon expérience de la SP, j’ai aidé les gens autour de moi à mieux me comprendre. »
Trish fait de la méditation pleine conscience et privilégie un mode de sain axé sur une bonne alimentation et la pratique de l’exercice. Elle croit fermement à une approche holistique de la vie; le yoga et la méditation l’aident à gérer sa maladie.
« Dans ces moments-là, il est particulièrement important de comprendre qu’il faut se battre pour obtenir ce dont on a besoin. »
« Pour moi, la SP est vraiment une maladie invisible. Ça peut devenir lassant de devoir rappeler aux autres que la maladie m’impose des limites, surtout quand je n’ai pas l’air malade. Je dois prendre ma propre défense, sinon qui le fera? Dans ces moments-là, il est particulièrement important de comprendre qu’il faut se battre pour obtenir ce dont on a besoin. »
« La SP a certainement changé ma façon d’envisager et de vivre ma vie. Je pense que je vis maintenant de manière plus transparente et ouverte. En tout cas, c’est clair que j’ai appris à exprimer mes besoins et à m’accorder la priorité. »
Ma SP. Je décide
Je décide signifie que mon parcours avec la SP est valide et vrai. Ça signifie également que je fixe mes propres règles à partir de mon expérience. Faire ce qu’il faut pour vivre avec la SP, ça prend de la force. Personne ne peut nier ça. »
« J’arrive à prendre la SP en main en écoutant mon instinct, et en distinguant quand il faut prendre une pause et quand il faut foncer. En me faisant confiance et en reconnaissant que mes symptômes sont bien réels. C’est la seule façon pour moi de trouver le courage de m’affirmer. »
Trish conseille aux personnes qui ont la SP de parler davantage de leur expérience et de chercher de l’aide. « Vous trouverez toujours quelqu’un qui va vous comprendre et qui saura de quoi vous parlez. Peu importe comment la SP se manifeste chez vous, il existe des personnes qui savent ce que vous vivez. »
« Personne ne devrait être obligé de vivre ça tout seul. »
L’histoire de Trish prouve qu’il est possible de vivre avec la SP sans faire de concessions. Trish est une des nombreuses personnes qui remettent en question ce que signifie de vivre avec la SP.
Surveillez les symptômes de la SP
Comme les symptômes peuvent différer entre personnes, il faut en effectuer le suivi régulier.
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